Atteinte de la maladie de Charcot, une quinquagénaire entame une grève de la faim
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Après son transfert en hôpital à cause d’un manque d’auxiliaire de vie, une Toulousaine atteinte de la maladie de Charcot a entamé une grève de la faim afin d’alerter sur sa situation, comme le rapporte France Bleu.
Un véritable cri de détresse. Karine Brailly, une artiste-peintre toulousaine atteinte de sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative grave qui provoque une paralysie progressive des muscles. Son quotidien ressemble à un calvaire; manger et se déplacer sont des choses qu’elle ne peut pas faire seule. Sa maladie a également provoqué une perte de la parole comme le rapporte FranceBleu.
Si la Toulousaine a trouvé le moyen de continuer d’exercer sa profession grâce à une technologie de commande oculaire, les gestes ordinaires nécessitent l’aide d’un auxiliaire de vie. Ayant besoin d’attention 24h sur 24, elle continue d’être accompagnée par une auxiliaire de jour mais faute d'auxiliaire de vie la nuit, elle se retrouve forcée d’intégrer l'hôpital Purpan de Toulouse.
Une grève de la faim
Malgré l’attention particulière des soignants à son égard, Karine vit ce transfert à l'hôpital comme un calvaire supplémentaire. Selon Daphné Villalon, auxiliaire de Karine Brailly depuis quatre ans, la laisser seule chez elle est impossible : "On est arrivés à un point où il n'y avait pas d'autre choix que de l'hospitaliser. Si on la laisse à domicile, seule, enfermée chez elle, c'est de la mise en danger."
Afin d’alerter sur sa situation, la malade a entamé une grève de la faim. Comme le rapporte France Bleu, l’Hospitalisation à Domicile a proposé une place à Karine dans une Maison d’Accueil Spécialisée à Rieux-Volvestre en Haute-Garonne. Craignant un isolement total, la quinquagénaire n’a toujours pas pris sa décision à ce sujet. L’un des souhaits de la Toulousaine est de tester des traitements expérimentaux pour diminuer ses souffrances. “Elle a fait la demande pour bénéficier d'une sédation profonde" a indiqué son ancienne auxiliaire de vie avant de poursuivre "parce qu'il n'y a pas de solution, parce que ça tourne en rond. Et c'est le quotidien de beaucoup de malades”.
publié le 3 janvier à 15h00, Arnaud Enjourbault, 6Medias
