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Le combat d’une mère pour accompagner son fils autiste au quotidien

par La Provence

En écrivant son livre, « Yanko, combat d’un autiste », Spasenia de Carmejane voulait prouver au monde qu’avec les bonnes méthodes, un autiste jugé sévère peut avoir une vie qui se rapproche de celle d’un adolescent « normal ». Car avant d’être autiste, son fils Yanko reste un enfant comme les autres. C’est dans ce but qu’avec son mari Xavier, ils ont créé l’association Génération Autisme puis plus récemment à Marseille, la Maison Bleue, une association spécialisée dans l’accompagnement des adolescents atteints de ce syndrome. « J'ai pleuré deux jours, après, je me suis promis de ne plus jamais pleurer, ils m’ont donné la force pour le faire comprendre qu’ils s’étaient trompés ». Voilà comment a réagi Spasenia, quant à l’époque, un spécialiste a diagnostiqué l’autisme de Yanko, son fils, lui conseillant de le placer dans une institution pour qu’elle puisse vivre sa vie, car il risquait de devenir un légume. Des propos d’une dureté affligeante, qui aujourd’hui ont conduit cette maman d’origine chilienne à raconter son parcours. Puisque loin d’être un légume, Yanko est aujourd’hui un adolescent certes autiste, mais capable de vivre une vie qui se rapproche de la normalité, bravant tous les pronostics du corps médical. Cela, il le doit en partie à l’abnégation de ses parents, qui en créant l’association Génération Autisme se sont donnés corps et âmes dans le combat d’une vie, celui de Yanko contre l’autisme. Aujourd’hui, c’est avec la Maison Bleue que le combat continue, « nous avons voulu ouvrir cette maison pour offrir un accompagnement quotidien et personnalisé aux adolescents atteint d’autisme. Il faut que l’on comprenne qu’on ne peut pas les laisser avec de jeunes enfants, ils sont ados avant d’être autiste, avec les besoins que cela entraîne », révèle Spasenia. Car c'est là le véritable problème. Ce handicap dit invisible est relativement mal pris en compte par les instances du pays et la société, « on a peur de ce que l’on ne comprend pas, et en France, nous sommes en retard sur les autres pays européens », remarque justement Xavier, le papa de Yanko tout aussi impliqué dans cette lutte. « C’est à nous de nous prendre en main si nous voulons que notre fils puisse être accompagné. Aujourd’hui, mon fils devrait avoir 12 h de suivi spécialisé par semaine, on ne nous en propose que 4 ». Une situation difficilement acceptable pour des parents qui ont donc choisi de se battre avec leurs armes pour leur fils, en remuant ciel et terre pour débloquer des fonds privés et permettre à d’autres autistes de disposer d’un accompagnement sur mesure. C’est aussi l’autre objectif du livre, essayer de récolter des fonds pour l’association, afin de pouvoir prendre en charge au fur et à mesure d’autres enfants, au sein de la Maison Bleue.