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Le 18:18 - Fuveau : le combat d'une mère pour son fils de 5 ans, atteint d'une maladie rare

par La Provence

Quelques jours seulement après la naissance de son fils Joany, la vie de Xenié Proton de La Chapelle a basculé. Quand on lui apprend que Joany souffre du syndrome d'Ondine. Cette maladie génétique - 2000 cas dans le monde dont 120 en France - se traduit par l'incapacité à respirer de façon autonome durant les périodes de sommeil, les périodes infectieuses et parfois de grande fatigue. "Le principe de sa maladie, c'est qu'il n'a pas de capteurs chimiques dans son cerveau détectant le CO2 pour le prévenir qu'il n'a plus d'air. La maladie nécessite une ventilation mécanique, et, quand il dort, il manque d'oxygène. Avec mon mari, depuis 4 ans, on dort à tour de rôle."Xénia est persuadée que la maladie de son fils peut être soignée. "C'est une question de temps et d'argent. Du temps, moi je n'en ai pas. Je refuse qu'il vive avec un risque vital permanent", dit l'ex-présidente de l'association AFS Ondine. Elle vient également de fonder une biotech afin de pouvoir financer la recherche et "trouver un traitement qui soignera le syndrome d'Ondine mais aussi d'autres pathologies comme l'apnée du sommeil". C'est cette initiative-là, ce combat, qui ont été récompensés par les lecteurs de La Provence dans le cadre des trophées de la santé qui ont lieu ce jeudi après-midi à La Timone.Egalement au sommaire du 18:18 :- Marseille : le succès du Grand Forum de la Santé cet après-midi à La Timone- Arles : c'est parti pour Provence Prestige, le salon du Made In Provence- Avignon : le grand jour pour découvrir les Côte du Rhône primeur- Météo en Provence : de la pluie et du vent

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