Val-d'Oise : un village se mobilise pour sauver des enfants malades

Val-d'Oise : un village se mobilise pour sauver des enfants malades
Hugo et Emma, atteints de la maladie de Sanfilippo

, publié le dimanche 07 octobre 2018 à 22h00

Les parents d'Hugo et Emma, aidés par un village, tentent de recueillir quatre millions d'euros. Avec cet argent, ils espèrent sauver leurs deux enfants atteints d'une maladie neurologique rare et encore considérée comme incurable.

Plus d'une centaine d'habitants du village de Luzarches (Val-d'Oise) se sont mobilisés, dimanche 7 octobre, pour aider Hugo (3 ans) et Emma (1 an).

Ces deux enfants, frère et sœur, souffrent de la maladie de Sanfilippo. Il s'agit d'une pathologie neurodégénérative rare qui atteint le cerveau. Leur espérance de vie est limitée à 15 ans. Leurs parents entretiennent toutefois l'espoir de les sauver s'ils parviennent à récolter quatre millions d'euros, rapporte Le Parisien.



Avec cette somme, les parents comptent participer à un essai clinique basé sur une première expérimentation positive en 2013 sur quatre enfants. Il s'agirait d'effectuer une injection qui permettrait au corps de produire les enzymes manquantes. Celles-ci sont pourtant essentielles pour l'organisme, car elles servent à détruire les déchets produits dans les cellules. Or, c'est l'accumulation des déchets qui provoquent la dégénérescence des cellules.



"Pour l'instant, les enfants n'ont pas de signes cliniques. On est vraiment au début de la maladie", confie auprès du Parisien le père qui prévient que l'état de ses enfants se dégradera gravement si rien n'est fait. "Pour l'instant, ils marchent. Après-demain, ils ne vont plus marcher. (...) Si on n'a pas cet argent, nos enfants vont mourir", alerte-t-il.

Pour l'heure, plus de 500.000 euros ont été récoltés. Une petite partie de cette somme provient notamment d'une tombola organisée par les commerçants de Luzarches.

Une page Facebook "Hugo et Emma, un combat pour la vie" a été créée pour permettre aux internautes de suivre la situation.

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