Téléthon : "C'est révoltant", témoigne le père d'un enfant souffrant d'une maladie rare dont le suivi pourrait s'arrêter

Téléthon : "C'est révoltant", témoigne le père d'un enfant souffrant d'une maladie rare dont le suivi pourrait s'arrêter©PHILIPPE LOPEZ / AFP

franceinfo, publié le vendredi 07 décembre 2018 à 14h49

Avec une centaine d'autres parents, Frédéric Maignan va manifester vendredi 7 décembre devant l'hôpital Robert-Debré à Paris. Il réclame pour son fils, souffrant d'une maladie rare, le maintien d'un suivi médical unique au monde. Un témoignage recueilli par France Bleu Armorique qui éclaire les besoins permanents de la recherche, pour lesquels oeuvre le Téléthon dont l'édition 2018 est lancée ce soir. 

Un diagnostic vécu comme "un couperet"

Les parents ont été alertés par l'école, il y a cinq ans. "Sa maîtresse nous a expliqué que se déplacer dans la classe entre les tables, les chaises lui posait des difficultés. Il se heurtait en permanence et on ne s'en était jamais rendu compte", explique Frédéric Maignan. La famille a consulté un neuro-pédiatre, qui a

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